Uczniowie i nauczyciele Gimnazjum nr 29 wraz ze społecznością lokalną oraz Radą Osiedla Wrocław Stare Miasto organizują wydarzenie, którego celem jest zebranie środków na zakup lekarstwa Nusinersen dla Wiktorii Grabowiec.
Roczny koszt terapii wynosi ponad 2 miliony złotych.
8 czerwca o godzinie 17.00 w sali gimnastycznej Gimnazjum nr 29 przy ul. ks. Kraińskiego 1 odbędzie się Koncert charytatywny. Wystąpią uczniowie i absolwenci naszej szkoły, Matylda Makowska i Grzegorz Sikorski z Laboratorium Śpiewu i Mowy, Agnieszka Kwapińska (uczestniczka programu Must Be the Music) oraz Karolina Micuła – zwyciężczyni #38 Przeglądu Piosenki Aktorskiej we Wrocławiu. W repertuarze znajdą się aranżacje utworów m.in: Leonarda Cohena, Adele, Vivaldiego i Marka Grechuty.
Wydarzenie wspierają wrocławscy artyści i sportowcy.
9 czerwca odbędzie się festyn rodzinny (na boisku Gimnazjum nr 29 ) w godzinach 13.00 do 18.00. Wśród wielu atrakcji znajdą się między innymi: warsztaty kulinarne, konkurencje sportowe, znakowanie rowerów przez Policję, animacje dla dzieci, malowanie twarzy, konkursy z atrakcyjnymi nagrodami.
Wiktoria Grabowiec jest uczennicą Gimnazjum nr 29 we Wrocławiu. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. O sobie pisze:
"Mam na imię Wiktoria i jestem uczennicą GIM 29 we Wrocławiu. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni – jest to choroba genetyczna. Doktorzy nazywają to SMA i nie wiem, co by mama ugotowała, to i tak jestem coraz słabsza. Tracę mięśnie i dlatego poruszam się na wózku.
Rozwój SMA może choć trochę zatrzymać intensywna rehabilitacja. Codziennie mam ciężkie i bolesne zabiegi, które polegają na naciąganiu mięśni, które w pewien sposób hamują postęp choroby i zapobiegają przykurczom oraz poprawiają stan mięśni oddechowych.Do tej pory była to choroba nieuleczalna, ale w ubiegłym roku amerykańscy naukowcy wymyślili pierwszy na świecie lek NUSINERSEN ( inaczej nazywany SPINRAZA). HUUURRRAAA !!! Teraz moje marzenie się spełnia i czekanie jest coraz bardziej realne. Na razie patrzę na niego jakby zza szyby, na cudowny lek…".
Będziemy wdzięczni za udostępnienie informacji o tych dwóch wydarzeniach, co bardzo pomoże Wiktorii.
W razie pytań prosimy o kontakt z:
Agatą Gajos, tel. 606 413 657 (w sprawie koncertu).
Anną Kalisz-Walerowicz (w sprawie festynu).
Jeśli chcecie pomóc Wiktorii, możecie także wpłacać środki na konto:
FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem 4990 Grabowiec Wiktoria Olga
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Informacje pochodzą ze strony wydarzenia https://www.facebook.com/events/1766744583401430/
